Doe mee

• Meldacties
  U beantwoordt online een serie vragen over een actueel onderwerp.
  
• Groepsgesprekken
  Uitwisselen van persoonlijke ervaringen.
  
• Online vragenlijsten
  Een snel onderzoek met een beperkt aantal vragen

Uw deelname is volledig vrijwillig en leidt tot geen enkele verplichting.

Op dit moment kunt u een bijdrage leveren aan de volgende acties:

Gebruikt u een TNF-alfa remmer? Vul de vragenlijst in! 

'Gebruikt u als medicijn de TNF-alfaremmer: Humira, Cimzia, Enbrel, Simponi of Stelara? Dan is er sinds 1 januari 2012 iets voor u verandert.
De minister heeft bepaald dat vanaf 1 januari 2012 deze TNF-alfaremmers door het ziekenhuis moeten worden ingekocht. Het ziekenhuis krijgt voor de inkoop van deze medicijnen een (beperkt) budget ter beschikking. De minister heeft gezegd dat u als patiënt van deze veranderingen geen hinder mag ondervinden.

Wat de gevolgen in de praktijk zijn willen we als Reumapatiëntenbond nauwgezet volgen. Daarvoor hebben we uw hulp nodig. Ga naar www.monitorgeneesmiddelen.nl en vul de vragenlijst in.
Door middel van deze website willen patiëntenorganisaties de gevolgen van de maatregel nauwkeurig in kaart brengen. Alleen dan kunnen ongewenste effecten worden voorkomen en verholpen. Uw bijdrage is daarbij onmisbaar!

Vara Ombudsman zoekt reumapatiënten voor onderzoek zorgverzekering

Reumapatiënten zijn volgend jaar fors duurder uit. Erger nog: sommige reumapatiënten worden niet eens toegelaten tot de duurste aanvullende pakketten van zorgverzekeraars om zo onbeperkt fysiotherapie te blijven behouden. Een zaak die Vara Ombudsman Pieter Hilhorst onderzoekt. » Lees verder

Werken uw zorgverleners goed samen?
Als u een reumatische aandoening heeft, dan heeft u vast te maken met meer dan één zorgverlener. Hoe werken die eigenlijk samen? Het programma Kwaliteit in Zicht (KIZ), een samenwerkingsverband tussen acht grote patiëntenorganisaties waaronder de Reumapatiëntenbond, komt met een vragenlijst over de samenwerking tussen zorgverleners. » Lees verder

Chain of Trust: een Europees onderzoek met als doel het standpunt te beoordelen van de voornaamste eindgebruikers van telemedische diensten. Een onderzoek gefinancierd door het EU Volksgezondheidsprogramma. » Lees verder  

Onderzoek naar medicijngebruik.

“Hoe lang moet ik deze medicijnen nog blijven slikken?”

“Dat je zo afhankelijk bent van de medicijnen, dat vind ik erg”

“Ik weet niet of het ooit went”

“Verstandelijk weet ik dat ik ze nodig heb, maar gevoelsmatig heb ik er zo’n moeite mee”

“Soms heb ik ook wel eens gedacht: wat zou er nu gebeuren als ik ze niet meer slik?”
 

Cobra-light onderzoek
In het Jan van Bremen Instituut worden diverse wetenschappelijke onderzoeken uitgevoerd. Voor een aantal van deze onderzoeken zoekt het instituut nog naar deelnemers. Bijvoorbeeld voor het Cobra-light onderzoek, een onderzoek naar behandelschema's bij vroege reumatoïde artritis. Kijk voor een actuele vraag op de website van het Jan van Bremen instituut, (wetenschap/deelnemen aan onderzoek)

Algemene informatie voor proefpersonen
Doet u mee aan medisch wetenschappelijk onderzoek? Via postbus 51 kunt u gratis een informatieve brochure bestellen of downloaden. 
Link naar de brochure