Ziektespecifieke verenigingen

 

De botziekte van Paget (osteitis deformans), is genoemd naar Sir James Paget, die in 1877 als eerste dit ziektebeeld beschreef. Bij de ziekte van Paget is sprake van een plaatselijke ontregeling van het evenwicht tussen de botweefselaanmaak en botweefselafbraak. Meer informatie vindt u op de website van de Nederlandse Paget patiëntenvereniging.

 

Nationale vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD

Lupus erythematosus valt onder de reumatische aandoeningen en wordt vaak afgekort als LE of SLE. Het is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen een ziekte waarbij het afweersysteem ontregeld is.

 

Ons afweersysteem beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers, zoals bacteriën en virussen. Door een immunologische afwijking kan het voor komen dat lichaamseigen niet meer van lichaamsvreemd wordt onderscheiden, waardoor het afweersysteem gaat aanvallen in plaats van beschermen. Lupus komt vooral voor bij vrouwen en begint meestal tussen 10- en 30-jarige leeftijd. Meer informatie vindt u op de website van de NVLE

 

Tietze en Costochondritis zijn net als Reumatoïde artritis en Bechterew vormen van ontstekingsreuma. Om te kunnen ademen vormen de ribben, daar waar ze verbonden zijn met het borstbeen, een flexibele verbinding van kraakbeen. Er kan sprake zijn van Tietze, als er ter hoogte van het kraakbeen tussen de ribben en het borstbeen een spontane plaatselijke pijn bij de ribben optreedt en als voorzichtig drukken op het borstbeen en op de ribben daarnaast (extra) pijn veroorzaakt. Voelt u een zelfde soort scherpe pijn bij andere kraakbeenverbindingen aan en rond de ribben en veroorzaakt voorzichtig drukken op die pijnlijke plekken extra pijn, dan kan dat Costochondritis zijn.

Beide aandoening zijn aan elkaar gelieerd. Het zijn nog onbegrepen aandoeningen van de kraakbeenverbindingen bij de aanhechtingen van de ribben. Het zijn op zich onschuldige lichamelijke aandoeningen, die echter heftige pijn kunnen veroorzaken en die bij hoesten en diep ademhalen meer pijn veroorzaken dan normaal. Bij deze aandoeningen zijn, voor zover bekend, geen afwijkingen in het bloed geconstateerd.

Meer informatie vindt u op de website van de Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten.

 

 

De P-AL stelt zich ten doel haar leden te ondersteunen door:

• het verzamelen van informatie over artrose
• het geven van voorlichting over artrose
• het behartigen van de belangen van artrosepatiënten
• het bevorderen van lotgenotencontact

Meer informatie vindt u op de website van de Poly-Artrose Lotgenotenvereniging P-AL

 

SCCH is een zeldzame, chronische ontseking van het beenmerg. De onsteking is steriel, dat wil zeggen dat deze niet door bacteriën is veroorzaakt. De ontsteking doet zich vooral voor in het borstbeen, de sleutelbeenderen en de bovenste ribben. In sommige gevallen kunnen ook de wervelkolom of de kaak zijn aangetast. De botontsteking veroorzaakt lokaal een verhoogde botstofwisseling, d.w.z. versnelde botafbraak gevolgd door overmatige aanmaak van nieuw botweefsel: de hyperostose.

Meer informatie vindt u op de website van De Nederlandse Vereniging van Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis Patiënten

 

JIA staat voor Juveniele Idiopatische Artritis en is in de volksmond beter bekend als jeugdreuma. "Juveniel" betekent bij jeugdigen, "Idiopatische" staat voor oorzaak onbekend en "Artritis" betekent gewrichtsontsteking. Men spreekt over jeugdreuma als de artritis voor het zestiende levensjaar is ontstaan.

 Meer informatie vindt u op de website van JIA- vereniging Nederland