Deskundigheid reumapatiënten van belang voor onderzoek

De Reumapatiëntenbond heeft een netwerk van getrainde onderzoekspartners in Maastricht, Leiden, Amsterdam en Nijmegen. We streven ernaar om in de komende periode dit netwerk landelijk uit te bouwen.

Over reumatische aandoeningen is de laatste jaren door wetenschappelijk onderzoek al veel bekend geworden en de behandeling ervan is aanzienlijk verbeterd.

Toch blijven er nog veel vragen over, zoals:

• Met welke medicijnen is reuma het beste behandelen?
• Hoe komt het dat de een wel reuma krijgt en de ander niet?
• Hoe kunnen mensen met reuma geholpen worden om hun ziekte beter te accepteren?

Onderzoekers proberen deze en nog vele andere vragen te beantwoorden. Voor een onderzoeker is het zinvol om de ervaringen van mensen met reuma mee te nemen in hun onderzoek. Zij zijn degenen die persoonlijk ervaring hebben met reuma en weten wat voor hen en andere mensen met reuma belangrijk is.

Onderzoekspartners zijn mensen met reuma die actief en op basis van gelijkwaardigheid met onderzoekers, deel uitmaken van een onderzoeksteam. Wanneer patiënten mee praten en beslissen over het onderzoek zal het onderzoek beter aansluiten bij de behoeften, prioriteiten en problemen van patiënten. Ook wordt de kans groter dat de uitkomsten van het onderzoek sneller bij de reumapatiënt terecht komt.

Gebruiksvriendelijk handboek
In 2006 is het Handboek Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek verschenen. Dit handboek is bedoeld voor patiëntenorganisaties die op zoek zijn naar mogelijkheden voor meer zeggenschap in wetenschappelijk onderzoek. De publicatie is een gezamenlijke uitgave van de Reumapatiëntenbond, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en ZonMw.

Het boek gaat in op talrijke vragen. Hoe zit onderzoek in elkaar? Welke rol kunnen patiënten daarin vervullen? Wat zijn de valkuilen? Hoe krijgen we toegang tot de onderzoekswereld en hoe kunnen we contact leggen met sleutelpersonen? Het boek staat boordevol informatie, praktische tips, checklists en verhalen uit de praktijk. Daarnaast kan het boek ook nuttig zijn voor onderzoekers die patiënten bij hun onderzoek willen betrekken.