Deskundigheid reumapatiënten van belang voor onderzoek

Toch blijven er nog veel vragen over, zoals: 

• Met welke medicijnen kun je reuma het beste behandelen?
• Hoe komt het dat de een wel reuma krijgt en de ander niet?
• Hoe kunnen mensen met reuma geholpen worden om hun ziekte beter te accepteren?

Onderzoekers proberen deze en nog vele andere vragen te beantwoorden. Ze werken daarbij vaak in een team. Voor een onderzoeker is het zinvol om de ervaringen van mensen met reuma mee te nemen in hun onderzoek. Zij zijn degenen die persoonlijk ervaring hebben met reuma en weten wat voor hen en andere mensen met reuma belangrijk is. 

Voor ons netwerk onderzoekspartners zoeken we mensen met reuma die onderzoekspartner willen worden. Als u hierin interesse heeft, kunt u hier meer lezen.

Gebruiksvriendelijk handboek
In 2006 is het Handboek Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek verschenen. Dit handboek is bedoeld voor patiëntenorganisaties die op zoek zijn naar mogelijkheden voor meer zeggenschap in wetenschappelijk onderzoek. De publicatie is een gezamenlijke uitgave van de Reumapatiëntenbond, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en ZonMw.

Het boek gaat in op talrijke vragen. Hoe zit onderzoek in elkaar? Welke rol kun je als patiënt daarin vervullen? Wat zijn de valkuilen? Hoe krijg je toegang tot de onderzoekswereld en hoe leg je contact met sleutelpersonen? Het boek staat boordevol informatie, praktische tips, checklists en verhalen uit de praktijk. Daarnaast kan het boek ook nuttig zijn voor onderzoekers die patiënten bij hun onderzoek willen betrekken.